****** EN FIBROMYALGI-PATIENTS DAGBOK ******

****** EN FIBROMYALGI-PATIENTS DAGBOK ******

---------------- En smärtpatients verklighet --------------

Sommarens händelser.

BlandatPosted by Kavitha 28 Aug, 2014 13:27:42
Jahapp, då var man tillbaka "i rutan" igen då. Bättre sent än aldrig, right? smiley

Ja, vad har hänt sen sist då?, jo, en himla massa, både bra och dåliga saker.
Det har varit både en till begravning och två födslar och en massa födelsedagar inklusive min egen.

Jag har även fått en ny vän, Kitty, som har lika stort fotointresse som jag själv. smiley
Hon kommer från England och bor och är tillsammans med en god vän till oss. Så ja, det blir en hel del snack på engelska, men det är inga problem och jag tycker bara det är roligt. smiley

Vi har redan hunnit med en fotoutflykt till Nynäshamn och vara på min och min systers goda vän Julia Lazaridi´s konstutställning. För att se lite av vad Julia gör så kan ni gå in på:
https://www.facebook.com/LoveToAirbrush
Hon är grymt duktig!

Kitty är väldigt duktig både när det gäller att ta foton och på att teckna, så där har hon något jag inte har...haha. Jag är urusel på att teckna för hand.

Fotointresset har jag även ihop med kära mor och hennes man, så vi var iväg till Nynäshamn innan jag och sambon var där med vår goda vän och Kitty.
Så där blev det några timmar bara vi fyra, naturen och kamerorna med diverse utrustning som mammas man tog med sig så vi skulle få prova lite objektiv som vi själva inte har. Det blev en bra dag, trots att solen kom lite sent. Vi åt lunch och sedan begav vi oss ut mot havet och skogen.smiley

Här är en av bilderna, som dock inte är på utsikten, utan en bild på kära mor, men som blev rätt häftig ändå.




När det sedan kom en dag på semestern då jag kände att jag var lite piggare än vanligt så ville jag så gärna visa för Kitty hur vackert vi har det här i Sverige och hur nära det kan vara till sådana underbara platser som i Nynäshamn där vi just varit med mamma och hennes man, så det var bara att packa kameraväskorna och dra iväg. Dessutom är jag ju själv uppväxt där också då vi ju hade landställe där och var där i stort sett varje sommar, så det känns väldigt hemma att vara där.Hon tyckte det var väldigt vackert så kamerorna gick varma, och tur med vädret hade vi också, så det blev lyckat även denna gång. smiley
Självklart måste åtminstone två bilder från den dagen också läggas upp här. Här är de!




I övrigt så har sommaren varit sådär.
Första semesterveckan var jag sjuk och det var INTE kul med feber i den hettan, så jag var nog på gränsen till värmeslag också, så det tog lång tid att få någon ork till att göra något alls.

Tyvärr var både jag och Zonic drabbade av en enorm pollenallergi också och det gjorde att varken han eller jag, och inte Texas heller för den delen, ville vara ute under sommaren, så detta året har det inte blivit några sommarbilder alls på "Raggarna", tyvärr, men det kanske blir lite vackra höstbilder på dem istället.

Dock blev det en tur till Muséet Arsenalen tillsammans med Jezzz och C när jag började känna mig bättre igen, och självklart var kamerorna med denna gång också. (Har dock inte gått igenom de bilderna så jag kunnat plocka ut någon favorit ännu att lägga upp här).

Sista veckan på semestern var den mest aktiva veckan då det blev lite svalare väder och jag dessutom då äntligen lyckats hitta nya skor och bättre fotinlägg att ha i skorna, så nu känns det lite bättre och stabilare i benen.

På hälsofronten har jag hunnit få komma till sjukgymnasten på VC och det blev samma som jag hade från början där. Där kom vi, (sjukgymnasten och jag själv), fram till att jag har nedsjunkna fotvalv vilket gör att benen gärna vrider sig lite inåt, (kobent), för att fotvalvet inte hålls uppe och detta är en del i att värken i benen och fötterna vägrara gå över. Detta kallas för pronation.
För att detta ska kunna åtgärdas på rätt sätt behövs det specialgjorda hålfotsinlägg och detta har jag rätt att få gratis, (två par per år), då jag har diabetes och Fibromyalgi, men det krävs remiss till ortoped först och då min husläkare varit på långsemester så har jag inte fått tag på henne och kunnat prata med henne om det.

Sen var det där med järnvärdet. Skulle skickats en remiss innan sommaren, men då hon uppenbarligen inte hann få mitt svar i tid innan sin semster om att jag ville att hon skulle skicka remiss om det, så har det inte hänt något förrän nu. Pratade med receptionisten på VC när jag ändå var där förra veckan för att få akupunktur hos sjukgymnasten, så nu har jag en tid till Hepatologiska enheten på Huddinge sjukhus den 9:e september.

Har också varit på Capio för rutinkontroll eftersom jag äter Concerta, och där uppdagades det att jag hade lite hög puls och blodtryck så jag fick blodtrycksmedicin som jag åt över sommaren, men jag mådde inte alls bra av den, så sista veckan på semestern slutade jag med den och då kände jag mig bättre på en gång, så kanske gjorde den saken värre i mitt mående och inte bara värmen och allergin.
Himla trist att inte känna sig särskilt frisk förrän det bara är en vecka kvar på semestern, men inte mycket att göra åt.


Läkaren där trodde iallafall att, trots att det var ganska klart med att jag INTE har Hemokromatos från början, jag trots allt har det iallafall, och det kommer ju nu att visa sig när jag får komma till Hepatologiska på Huddinge om hon har rätt eller inte.
Alla symptom jag har är på pricken rätt sa hon och när jag själv tänkt efter ännu en gång, så ja, det stämmer läskigt bra, så jag har varit lite osäker på om det var rätt att förut utesluta den sjukdomen så fort trots allt.
Dock har jag ju tack och lov en bra husläkare som skickade vidare mig så att det blir utrett även om deras egna prover och tester inte riktigt går ihop med diagnosen helt och hållet. Men i vissa fall krävs det också en leverbiopsi för att verkligen kunna avgöra om sjukdomen finns där eller inte, och det visste hon, så därför har hon skickat mig vidare till Huddinge.


De symptomen som då går ihop med sjukdomen och som jag har är:
* Mycket förhöjda järnvärden (Normalt ska man ha 70-180 och jag har mellan 250-600 varje gång jag testats, sist hade jag 475).
* Onormal trötthet
* Diabetes
* D-vitaminbrist
* Hudproblem/hudutslag
* Magvärk
* Ledvärk (inte Fibromyalgirelaterad värk alltså)
* Problem med puls och blodtryck till och från, dvs arytmier,
men som är ovanliga orsaker till diagnos.

Allt ovanstående har kommit i just denna ordningen över ett tidsspann på ca 16 år och de sista tre kom efter jag slutade röka för snart två år sedan.
Dock tyckte läkaren att utvecklingen stämmer bra in på hur det borde ha utvecklats med tanke på att jag började med p-spruta när jag var 18 år och sen dess inte haft en enda mensblödning och det gör att om man har denna sjukdom så samlas all järn och blir kvar då inget försvinner ut ur kroppen via några mensblödningar varje månad.
I vanliga fall upptäcks inte detta förrän i klimakteriet då mensen upphör.

Har nog redan berättat allt detta i ett tidigare inlägg, men för er som inte orkar leta igenom gamla blogginlägg tog jag därför upp det igen i detta inlägg och eftersom det också kommit på tal igen.

Botemedlet?
Ja även det har jag nog redan skrivit tidigare, men för att göra det lätt för er läsare så är svaret: Regelbundet tappas på blod och i början oftare för att sedan planas ut tills nivåerna är tillbaka på normala värden eller lite under och efter det underhålla detta med regelbundna tappningar med bara några få gånger om året så värdena inte börjar stiga igen.

Har, trots brist på ork, blivit besök på Ikea under semestern också, då vi fick lite möbler i födelsedagspresent av mamma och hennes man. Tack så mycket!!! smiley
Höll igång rätt friskt ett tag med att skruva ihop möbler, men nu är det två möbler kvar som blivit kvar i kartongen då orken bara tog slut helt plötsligt.
Men det mesta har iallafall kommit upp med hjälp av Jezzz fästman C, min svåger och Kitty. Av svågern fick vi en bra, professionell skruvdragare också, så när jag fick hjälp av Kitty att skruva ihop några av byråerna några dagar senare, så kunde jag använda skruvdragaren, medan hon "handjagade" med vanlig skruvmejsel.
Tack kära svåger och systeryster för skruvdragaren!!! smiley

Sambons födelsedag firades knappt då jag var så dålig just då, så han hade en kompis över och spelade lite tv-spel med, medan jag mest satt vid min dator och slöade, men ingen av oss fyllde något speciellt i år så det gjorde inget.

Min egen födelsedag firades med en fika med systeryster och nyfödda systersonen och innan vi gick därifrån blev det en sväng in på bokhandeln där jag fick en bok i present av systeryster. Det är en bok jag längtat efter länge att köpa och det är den sista i en serie jag läser, så den blir perfekt att ha och läsa när det börjar bli riktigt mörkt och trist ute. Tack kära syster för boken!!! smiley
På kvällen kom D och Kitty över och så åt vi middag ihop och firade bådas födelsedagar lite mer, samt att Kitty får stanna i Sverige då det hade varit lite strul om det tidigare pga något knas med viktiga papper.


Ja som sagt så har det både varit bra och dåliga saker. Syrrans svärmor dog även hon i början på sommaren och precis på samma dag som min bästa vän Zesbne blev mamma för första gången. Så det blev en väldigt konstig dag, men inget ont som inte har något gott med sig får man väl försöka tänka, även om det inte gick att tänka så just då.

Den 7:e augusti, på mammas och min mormors födelsedag, om mormor hade levt ännu, föddes min andra systerson. Hade mormor levt så hade hon blivit 100 år i år, så då hade hennes andra barn-barns-barn alltså kommit på hennes hundraårsdag, lite häftigt, eller hur!!! smiley
Så nykomlingen blev alltså den tredje generationen i familjen att vara född den 7:e augusti, coolt eller vad?! smiley

Nu är allas födelsedagar i närmsta släkten firade, förutom systeryster och svärmor, semestern är slut och vardagen har börjat sin gilla gång igen. Men i höst, då blir det ut och fotografera de vackra höstlöven minsann!

Ha det gott i sensommarvädret, kära vänner!