****** EN FIBROMYALGI-PATIENTS DAGBOK ******

****** EN FIBROMYALGI-PATIENTS DAGBOK ******

---------------- En smärtpatients verklighet --------------

Bästa veckan på länge! :-)

HälsaPosted by Kavitha 22 Nov, 2013 15:53:31
Den här veckan har gått precis så bra som jag vill, hittills, förutom en mindre sak.

Min sambo var hos läkaren på psyk för att få intyg att ha nu när han ska söka sjukersättning på halvtid. Läkaren har varit jättebra tidigare och varit väldigt omtyckt, men det hela har vänt. Han är helt bestämd på att min sambo har en diagnos varken han själv eller jag anser stämmer då hans medicinering inte hjälper längre, men han får varken byta medicin ELLER bli utredd för något annat av den här läkaren.
Nästa vecka blir det allt att be om en second opinion på det hela från den läkaren jag själv har på psyk. Jag tycker nämligen att det är meningslöst att han ska fortsätta ta en maxdos av mediciner som ändå inte verkar ha någon, eller enbart en vääääääldigt liten, verkan längre.
Det som verkar ha mest verkan är koffeinet från hans morgonkaffe och INTE medicinerna och det enda som har samma verkan som koffein, (samt nikotin) är Concerta.
Enkel mattematik tycker jag själv OCH det borde denna läkaren också kunna räkna ut med tanke på att det var han själv som föreläste om ADHD/ADD-mediciner på ADHD/ADD-kursen för anhöriga till ADHD/ADD-patienter. (Vi patienter var också med på kursen såklart).
Så det hela verkar tyvärr handla om prestige och förnekande om att han faktiskt kan ha satt helt fel diagnos.
smiley
Detta hoppas jag som sagt kunna bli sett på från en ny vinkel av läkaren jag själv har för min ADD. Så det är bara att skippa den där läkaren han var hos nu sist. Den läkaren stängde bara dövörat till när jag började prata för att mer förklara situationen och avbröt bara med att ställa en ny fråga till min sambo.
Öhhhh, hallå!, vi är SAAAAAMBOS! Det innebär INTE att hans psykiska ohälsa inte berör mig, för det gör det i allra högsta grad!
Och när jag senare flikade in frågan: Finns det inga andra mediciner man kan pröva då?
Då blev svaret bara ett rakt: Nej! Det är psykologkontakt antingen genom enskild behandling eller gruppbehandling som gäller nu och att medicineringen inte verkar fungera längre tror jag beror på omständigheterna runt omkring.
Med andra ord så tycker han inte att jag borde suttit med överhuvudtaget OCH han kommer ALDRIG erkänna att han antagligen satt helt fel diagnos.
Dött lopp, helt enkelt och då är det bara att gå vidare och se om någon annan är villig att titta med nya ögon på saken.

Så, nu var det slutgnällt för den här veckan! smiley

Jag avbokade besöket hos sjukgymnasten på VC och tackade henne för det hon hunnit göra för mig efter att ha förklarat att husläkaren tyckte att detta var en bättre lösning. Hon lät nervös i början, men jag tror att det var för att jag sagt till de som tog emot samtalet att jag ville prata personligen med henne om min avbokning så jag vill att hon ringer upp mig. När hon sedan ringde upp mig och förstod läget och jag tackade henne så lät hon väldigt glad och lättad och sa att jag var varmt välkommen tillbaka när som helst till henne igen om jag behöver hjälp med något annat i framtiden. smiley

Sen var det ju besöket hos husläkaren.
Nya blodprover, urinprov och EKG. Febern kunde hon inte förklara, men när man haft det länge så skickas man ofta vidare för arbetsprov och ultraljud av hjärtat. Gjorde EKG på VC som inte visade något och blodtrycket ligger bra.
Arbetsprov är när man får cykla på en sån där motionscykel medan de gör EKG samtidigt.
Tiden för det måste jag dock ändra på då det är tidigt på morgonen på lucia, av alla dagar och den dessutom infaller på en fredag. Så fredagen den 13:e december rimmar inte så bra.
Detta är som sagt BARA för att UTESLUTA andra saker och INTE för att det är något fel.
Jag som adopterad känner dock att det är skönt att få reda på ifall något skulle råka vara fel, då jag egentligen inte kan säga att jag INTE har vissa genetiska sjukdomar, för det vet jag ju inte.

Remissen till Sabbatsbergs handkirurgi förstod hon inte varför den inte kommit in ännu, men tyckte att jag ändå borde gå till SÖS och se vad läkaren där säger om ultraljudet nu när det faktiskt klart och tydligt visade på vad som är fel med tummen. Dock borde jag ta med mig min sambo eller tex mamma, sa hon, så att jag INTE går dit helt själv eftersom jag blivit så dåligt bemött när jag varit där, och hoppas på att den här läkaren inte är lika hemsk som de andra har varit.

Alla papper för att kunna söka om körkortstillstånd fylldes även i också. Ska dock på en ny ögonbottenfotografering nästa vecka, så när det är avklarat kan jag skicka in min ansökan, så får vi se ifall de vill ha intyg från min läkare på psyk för min ADD också, men allt är i ifyllt gällande min diabetes.

Röntgen av bäcken och höfter skulle jag ta med läkaren på Stay Active, vilket jag även gjorde igår när jag var där för mina smärtblockader. Han sa att om denna behandling, ihop med övningarna jag fått av sjukgymnasten där, inte verkar hjälpa, då först är det dags att röntga, för man gör ingen operation ifall smärtorna kan avhjälpas med annan behandling än operation. Så nu hoppas vi att detta räcker.
Helt klart är det ju något som har hänt i fallet, då det var vänstra höften som slog i marken när jag landade, men inga ingrepp görs ifall det bara blivit en spricka i bäckenet eller så, (precis som med brutna revben) och är det så har det läkt redan. Är det dock frågan om diskbråck, vilket alla symptom tyder på, då opereras det enbart ifall annan behandling inte är tillräcklig eller om tillståndet förvärras och det vet vi ju inte förrän om åtminstone några månader.

Smärtblockaderna runt svanskotan var ju en helt ny upplevelse.
Inte så roligt med ett finger i rumpan, men det är det enda sättet att känna vart sprutorna ska sättas och om svanskotan verkar vara bruten, vilket den inte var, (eller ja, inte längre i så fall), för det gjorde inte ont när han vickade på den, men ligamenten, senorna och musklerna vid sidan om svanskotan, (på båda sidor, men mest vänstra), de smärtade när han kände på dem, även detta "inifrån" så att säga. Sen en spruta på vardera sida om svanskotan och vips!, så släppte en hel del spänningar jag haft från olyckan fram till nu smileyoch helt plötsligt var det inte alls konstigt att jag haft så ont så fort urinblåsan börjat fyllas på, den kan ju knappt ha fått plats längre för att musklerna var så spända runt om.
Spänd i skinkorna nu?, ja det kan man lugn säga så det där med att gå i trappor går lååååååångsamt, men det kan jag leva med tills det släpper om någon vecka eller så. smiley
Om dessa blockader hjälper lika bra som de jag fick i nacken sist, ja då borde jag kunna se till att tillståndet åtminstone inte förvärras genom att göra mina övningar och få fortsatta blockader där, samt att INTE överanstränga mig, utan fortfarande tänka efter på hur mycket aktivitet jag gör varje dag så jag inte startar en ny ond inflammation.
Det är ju lätt att "ryckas med och få glädjerus" när man får smärtlindring och då inte tänker sig för utan "passar på" att göra allt det där man inte hunnit med eller ens klarat av innan under en så lång tid, och tack vare det sabbar behandlingen.
Jag har knappt klarat av att göra några övningar alls, (eller andra kroppsliga aktiviteter heller för den delen, som städning osv här hemma), pga den ökade värken efter olyckan och har jag känt mig sååååå dålig som patient, (och sambo) för det, smiley men nu har jag insett att allt inte berott enbart på mig själv, utan mycket pga på tok för lite smärtlindring efter olyckan och då tar orken slut på nolltid och kroppen får jobba "övertid" hela tiden och det orkar man inte hur länge som helst, utan man "går in i väggen" och det är där jag tror febern har varit kroppens försök till att varna mig om att den börjar bli utmattad, men sen har jag, trots det, fortsatt i samma takt och med samma icke tillräckliga smärtmedicinering, så igår låg den totala "kraschen" bara runt hörnet. Hade jag inte haft tiden till läkaren på SA igår, då hade jag varit i stort sett sängliggandes nu och skulle definitivt behöva rullas runt i rullstol på mässan imorgon.
När vi satt i väntrummet och väntade på läkaren svor jag om och om igen, (inombords för mig själv), över att jag lämnade kryckorna hemma.
(Jag inbillade mig naivt nog att värken i höften och bäckenet sedan olyckan bara var en sträckning som skulle gå över efter några veckor
smiley, men nu har det gått nästan fyra månader sen olyckan och nej, det blev inte bättre med tiden, det blev värre!)

Nu har jag därför, och, efter att ha samtalat med läkaren på SA om de mediciner jag har nu och att jag inte tycker att de hjälper tillräckligt och att jag i första hand vill kunna skippa Alvedon 665 i så fall, men ha kvar Paraflex, fått en ny smärtmedicin. smiley
Den nya medicinen är/heter Arcoxia, och den behöver man bara ta EN gång per dygn! smileysmiley
EN tablett istället för 6st per dygn ihop med min Paraflex som är 3ggr/dygn, (= 9st/dygn), det är en himla skillnad!

Jag har dock bara tagit en tablett hittills då jag började med den nya medicinen igår kväll.
Man kan få en biverkning som gör att man måste avbryta behandlingen och då sker det redan efter några dagar, så jag hoppas att detta INTE händer då jag känner stor skillnad med den här medicinen + Paraflex jämfört med med Alvedon 665 + Paraflex.
Biverkningen är ödem, dvs vätskeansamlingar, i händer och fötter och då måste man avbryta behandlingen.
Arcoxia är en medicin som är inflammationsdämpande också och kanske är det det jag har behövt hela tiden?, istället för Alvedon 665 som bara dämpar feber, men inte inflammationen i sig, och då blir det ju mer att man bara behandlar ett symptom och inte grundorsaken.
Den gör även att andra mediciner fungerar bättre och jag märker att den ger Paraflexen en ökad verkan, (vilket Alvedon egentligen också ska göra men som jag aldrig märkt av smiley), för jag känner mig enormt mycket mer avslappnad mot tidigare smiley och det är INTE cortisonet, för såhär kände jag inte när jag hade fått blockader i nacken och jag fortfarande hade kombinationen Alvedon 665 + Paraflex som smärtmedicinering.
Så håll nu era tummar, tassar och tår för mig nu, att jag kommer kunna fortsätta med den här medicinen.
Skulle jag behöva öka på, så går det att ta Alvedon 665 OCKSÅ, med denna medicin, men jag vill pröva helt utan Alvedon 665 först och dessutom se ifall jag får den där biverkningen eller inte.

För första gången sen olyckan vaknade jag dessutom i morse och kände att jag var kissnödig och endast lite värk smiley, och inte som alla tidigare dagar sen olyckan, med enbart en hemsk värk/smärta så jag knappt kan andas normalt förrän jag kravlat mig ur sängen och ställer mig upp, enbart för att efter ca 3 sekunder först då känna att jag är så kissnödig så jag knappt kommer hinna till toan, det var sååååååå befriande!smiley
Vänstra foten kommer troligen att bli lite hjälpt av smärtblockaden den med, då skadan i bäckenet och höften har gett en nervpåverkan på nerver som går hela vägen ner i fötterna. Foten ska det tittas närmare på nästa vecka när jag ska tillbaka för besök hos sjukgymnasten där.


Så det går framåt och jag hoppas som sagt att allt detta som görs för att behandla mitt knasiga bäcken och höft verkligen hjälper så jag slipper opereras.

En av de bästa nyheterna den här veckan är.........: Mina glasögon har kommit!!! smileysmiley
Redan i Tisdags kunde jag hämta mina två par nya glasögon och vips så försvann jättemycket spänningar i huvudet och ansiktet som antagligen berott på att ögonen fått överanstränga sig mer och mer med tiden som synfelen jag har blivit värre och glasögonen inte längre kunnat korrigera det hela tillräckligt.
Det kände såklart lite konstigt i början och lite ansträngande kan det kännas efter några timmars heltidsanvändning av de nya glasögonen, men det är inget jämfört med när jag sätter på mig de gamla glasögonen, så det är bara en inställningsperiod för ögonen innan de vant sig att se rätt igen.

Så allt har den här veckan gått nästan precis som jag hoppats på och mer.
Summan av det hela: Jag kommer mest troligt kunna skippa lånerullstol och/eller kryckor på mässan imorgon OCH jag kommer kunna gå omkring i mina nya glasögon och se allt så som man SKA kunna se det. smiley *klappar händerna av glädje*.
(Kommer nog dock att ta med mig kryckorna för säkerhets skull, men jag hoppas ju på att INTE behöva använda dem så länge vi kan ta korta pauser då och då där jag kan vila en stund på en stol.)

Med dessa trevliga nyheter så avslutar jag bloggen för denna gången.

Ha det gott i kylan, kära vänner!